A ritka betegségek világnapja, a kisebbségek tudni

A következő harmincadik évben megünnepeljük a Világ Ritka Betegség Napját, hiszen február utolsó napjára az elmúlt tíz évre is sor került.

A " ritka betegségek " definíció szerint minden olyan betegséget magában foglal, amely nem érinti a lakosság több mint 0, 05% -át, ezért 5 eset 10 ezerből.

Ami Olaszországot illeti, a ritka betegségek esetei körülbelül 2 millió, beleértve a csecsemőket és a gyermekeket, és az őket érintő kórképek körülbelül 6/8 ezer. A nap a világ legjelentősebb találkozója a ritka betegek, családjaik, az orvosok és a szociál-egészségügyi és kutatási szakemberek számára.

2008-ban alapították az EURORDIS, a Ritka Betegségek Európai Szervezete kezdeményezésére, ma egy olyan világszínvonalú esemény, amely a világ több mint 80 országának részvételét látja. Olaszországban a ritka betegség napját az UNIAMO, az Olasz Ritka Betegségek Szövetsége (Onlus) koordinálja.

A ritka betegség napja

A cél, a sok különböző betegség egy napon belüli egyesítése mellett annyi ember, orvos és üzemeltető, valamint család, hogy növelje a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosságot és ismereteket, és világossá tegye az ilyen formák hatását kényelmetlen részletek lehetnek .

Valójában egy széles spektrumú kampány, amelynek célja az összes ember bevonása: a betegek családjaikkal, szövetségeikkel, az orvosi közösséggel, a kutatókkal, a gyógyszeriparral és a szociális jóléti intézményekkel.

Azokra a rendezvényekre és kezdeményezésekre, amelyek világszerte minden országot érintenek, megnézheted a Rarediseaseday.org weboldalt; míg Olaszországban az Uniamo.org.

Az aktuális magazin Facebook oldala is megtalálható .

Események Olaszországban a ritka betegségek napján

A kongresszusoktól az utcai pártokig, a filmvetítések, a szolidaritás vacsorái, a futóversenyek, a koncertek, a színházi előadások, a kutató laboratóriumok látogatása; információs kurzusokról fotókiállításokra, standokra, bankettekre és információs pontokra a városban; a flash mob- től a gyerekeknek a táncos estig tartó rajzokon való versenyig: sok lehetőség van arra, hogy megmagyarázzuk a ritka betegségek témáját azoknak, akik nem tudják, északról délre Olaszországba.

Íme néhány találkozó: az Uniamo.org webhelyén elolvashatja a találkozók teljes listáját a program dedikált oldalán.

> Róma 09 és 02/02/2018 RD Action Nemzeti Konferencia a Bambino Gesù Gyermekkórházban, kétnapos műhely, amely három, a ritka közösség számára fontos témára összpontosít: európai referenciahálózatok, terápiás gondozási diagnosztikai tervek és szolgáltatások szociális.

> Rómában, 2017.02.28- án a "Louis Pasteur" középiskolában lesz egy "Flash Day" a " ritka betegségek egy napja": 11.45 / 12.15.

> PalermoToday bejelenti az Egyetemben tartott „Ritka betegségek szükségessége - ritka betegeknek szüksége van rájuk” című konferenciát.

> Hogyan kommunikál az Eurordis a "Mutassa meg, hogy Ön ritka betegek a szociális médiában" kezdeményezés : részt vehet az interaktív kampányban a szociális médiában #ShowYourRare: festje meg arcát, és ossza meg önmagát a közösségi médiában a ritka betegségek közösségéhez! Az EURORDIS csapata is inspirálhat

> Készíts, mondd el és mondd el magad: Ha tervezel egy eseményt a 2018-as ritka betegség napjára, akkor megoszthatja azt a Rarediseaseday.org-on, hogy az emberek részt vehessenek. A webhelyen jelezhetjük a saját történetedet is.